Les maladies rares représentent un défi de santé publique car elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20.
En raison de leur rareté, ces affections nécessitent une approche spécifique de la prise en charge, ce qui complexifie le travail des professionnels de santé.
Pour améliorer l’accès au diagnostic et aux soins, ainsi que pour soutenir les médecins généralistes, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie lancent une expérimentation de télé-expertise en partenariat avec le CHU de Montpellier, via la fédération des centres experts maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR).
Cette offre de télé-expertise, d’abord déployée dans l’Hérault, offrira des avis diagnostiques et thérapeutiques pour six groupes de pathologies rares, couvrant divers domaines médicaux. L’objectif est de réduire les délais de diagnostic et d’améliorer la coordination entre les différents acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux, malgré les distances géographiques.
Pourquoi participer à cette expérimentation ?
- Pour limiter les retards de diagnostic
- Pour mieux répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares.
- Les outils de télé-expertise sont conçus pour faciliter l’accès à une expertise médicale spécialisée et pour pallier les problèmes d’attractivité médicale dans les régions éloignées.
Accéder aux outils
• Quelles sont les maladies rares ? (représentation graphique)
• Télécharger le Mémo pratique de consultation
• Plate forme d’expertise (CHU Montpellier)
• Le Dispositif Maladies rares Occitanie
