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Maladies rares

Expérimentation Télé-expertise - Hérault

Les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique car les 7 000 maladies rares identifiées à ce jour atteignent plus de 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20 en France.

Une maladie rare touche un nombre limité de personnes, ce qui rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.

Les maladies rares sont souvent un défi pour les professionnels de santé en raison de leur complexité.

Dans l’objectif d’améliorer l’accès au diagnostic et aux soins pour les patients, et de soutenir les médecins du premier recours, l’URPS Médecins Libéraux et Maladies Rares Occitanie, s’engagent pour expérimenter une offre de télé-expertise pour certaines maladies rares en partenariat avec le CHU de Montpellier via la fédération des centres experts maladies rares, et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR)

Une démarche partenariale

Contact presse :

URPS :  jplantrou@urpslrmp.org
Maladies Rares Occitanie : helene.dechateauthierry@maladies-rares-occitanie.fr

Pour solliciter une expertise, la solution numérique est OMNIDOC.

L'expérimentation en bref

Offre de télé-expertise pour les médecins de l’Hérault – 1ère vague

Avis diagnostique et thérapeutique

Requis : 12 centres experts du CHU de Montpellier

6 groupes de pathologies rares couvertes :

  1. Maladies neurologiques
  2. Malformations de la tête du cou et des dents
  3. Maladies des glandes endocrines et du système reproductif
  4. Anomalies du développement, malformation et déficience intellectuelle
  5. Maladies de l’os, du calcium et du cartilage
  6. Maladies hématologiques et immunitaires

Pourquoi participer à l'expérimentation ?

L’errance de diagnostic engendre un retard dans le recours aux dispositifs d’aide et la méconnaissance de la maladie sans représentation collective ne facilite pas la reconnaissance des besoins des personnes au quotidien.

À cela s’ajoute l’éloignement géographique entre les centres experts, les médecins traitants et le domicile qui ne favorise pas les échanges entre les différents professionnels médicaux paramédicaux et sociaux. 

Les outils de téléexpertise doivent permettre de répondre non seulement au besoin d’expertise dans la prise en charge, mais également aux problématiques posées par l’attractivité médicale des territoires.