Karine Brailly, artiste toulousaine de 56 ans atteinte de la maladie de Charcot depuis 2013, a reçu le mercredi 15 janvier une sédation profonde, conformément à la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie. Cette intervention, initialement acceptée par ses médecins à l’hôpital Purpan à Toulouse, puis reportée à la dernière minute à cause de la médiatisation de son combat, s’est finalement déroulée un jour plus tard.
Un combat pour la dignité
Karine, mère d’un garçon de 14 ans, avait été hospitalisée en décembre faute d’auxiliaires de vie pour assurer son maintien à domicile. Le 30 décembre, elle avait entamé une grève de la faim pour dénoncer les difficultés de vivre dignement avec une maladie neurodégénérative. Soutenue par sa famille venue du nord de la France et par l’association Handi-Social, Karine souhaitait sensibiliser l’opinion publique à la précarité des conditions de vie des personnes atteintes de graves handicaps en France.
Un choix lourd de sens
Pour Daphné Villalon, auxiliaire de vie et proche de Karine, cette décision incarne un acte de libération : « Ce n’est pas une décision facile, mais Karine espère que son combat fera avancer les droits des malades. » Handi-Social appuie cette démarche tout en dénonçant un système qui, selon eux, contraint les personnes handicapées à envisager la mort faute de pouvoir vivre dignement. L’association appelle à une réflexion politique urgente sur les défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées, soulignant que « le choix de Karine est un acte de résistance face à un système qui refuse aux malades le droit de vivre dans la dignité. »
Source Le Parisien, Julie Rimbert
